Il punto della situazione

La decisione di avviare una ricerca di grande respiro in collaborazione con primari Istituti di Ricerca stata presa nel corso del 1999 presentando alla Fondazione Cariplo un progetto di ricerca insieme all'Istituto dei Tumori e all'Istituto Mario Negri di Milano; il progetto stato parzialmente finanziato, nel luglio del 2000, con circa 93.000 .

Alla fine del 2000 - costituita presso la Casa del Volontariato di Brugherio una segreteria dedicata al progetto e attivato il numero verde per gli interessati - si è formalizzata la collaborazione con i primi reparti ospedalieri, sono stati acquistati i kits specifici per il trasporto sicuro dei campioni prelevati e sono stati messi a punto i questionari per i malati e per i familiari.

La raccolta dei campioni iniziata alla fine di Febbraio del 2001 è stata promossa con conferenze stampa, partecipazioni a programmi radiotelevisivi, realizzazione e pubblicazione di annunci sui maggiori quotidiani nazionali e nel circuito ospedaliero; è stato altresì prodotto e diffuso da Mediaset Comunicazione Sociale uno spot televisivo. Nel tempo, oltre alla raccolta di campioni dai privati, si sono attivate collaborazioni con oltre 60 Reparti Ospedalieri.

 

 

L’Associazione ha proseguito fino al 2011 la sua attività di sensibilizzazione e raccolta dei campioni, procurando oltre 200 campioni di malati non fumatori (circa il doppio del minimo richiesto per la significatività dei risultati) e oltre 165 di consanguinei sani; tra questi sono state isolate 114 coppie di consanguinei diretti - rispettivamente malati/sani - sulle quali continuano e si approfondiscono le indagini per individuare i fattori genetici di predisposizione o - per converso - di resistenza al tumore polmonare. Essendo stato raggiunto e superato il numero di campioni richiesti, la raccolta di campioni è al momento sospesa. Infatti la coorte di campioni raccolti dell’Associazione viene considerata da diversi studiosi unica al mondo per specificità e importanza, anche perché i malati non fumatori sono solo il 10% ca. del totale dei pazienti.

Dopo anni di lavoro il contributo delle singole regioni ha raggiunto un certo equilibrio (con oltre 3 campioni/106 residenti), anche se la propensione alla collaborazione da parte delle Regioni centro-meridionali è stato sempre sopra la media.

L’Associazione Marta Nurizzo ha finora destinato alla ricerca quasi 400.000 € incluse le Borse di studio ed i finanziamenti alle strutture di ricerca collaboranti.

Questi anni di lavoro sono stati un’esperienza stimolante che - pur richiedendo grandi sforzi ad una piccola Associazione come la nostra - ha consentito di provare la validità della collaborazione tra Istituti scientifici e organizzazioni no-profit: una struttura volontaria può operare efficacemente là dove gli enti di ricerca si tro-vano ad operare con difficoltà.